Audiência pública reuniu especialistas, parlamentares e gestores de saúde para cobrar a ampliação do teste do pezinho e a descentralização do atendimento para o Sertão paraibano.
A Câmara Municipal de Catolé do Rocha realizou, na manhã da quarta-feira (26), uma audiência pública para debater a importância do diagnóstico precoce, do tratamento e do fortalecimento das políticas públicas de assistência integral às pessoas com Doenças Raras e Transtorno do Espectro Autista (TEA). Requerido com apoio da Associação Paraibana de Doenças Raras (ASPADOR), o encontro reuniu vereadores, gestores regionais, profissionais de saúde e representantes da sociedade civil no auditório da Casa Clássico Barreto.
A mesa de trabalhos foi compostas por representantes municipais e estaduais da saúde e da assistência social, incluindo a diretora do Centro de Referência Multiprofissional em Doenças Raras e Presidente de Honra da ASPADOR, Dra. Saionara Araújo; a assistente social Rochelle Oliveira; a gerente da 8ª Gerência Regional de Saúde, Ludmila Queiroga; o diretor do Centro de Saúde local, Carlos Alencar; a presidente da Associação TE AMO, Alice Braga; a assistente social Marília Limeira; o servidor público Dr. Tairone; o conselheiro tutelar Ivan Mácio e a gerente executiva de Saúde de São Bento, Maria de Fátima Almeida Nóbrega. O médico geneticista Dr. Matheus Muniz também acompanhou a sessão de forma remota.
Ampliação do Teste do Pezinho e Luta contra a Itinerância Diagnóstica
A abertura das exposições ficou a cargo da Dra. Saionara Araújo, que defendeu a descentralização dos serviços de alta complexidade para o interior do estado. Ela destacou a estrutura do Centro de Referência de João Pessoa — que conta com 19 especialidades médicas —, propondo a articulação entre os municípios sertanejos para a implantação de um polo regional.
Dra. Saionara alertou ainda para a urgência no cumprimento da Lei Federal nº 14.154/2021, que amplia o rastreamento neonatal no Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a especialista, enquanto o teste do pezinho ampliado tem capacidade de detectar até 80 doenças raras utilizando a mesma amostra de sangue, o estado ainda identifica um número reduzido de enfermidades, o que compromete o tratamento precoce.
“A triagem neonatal define a linha entre a vida e a morte. Não temos tempo a perder discutindo o que já está na lei. Precisamos nos unir para garantir que os pacientes do Sertão não precisem viajar por horas para ter acesso a um diagnóstico básico”, pontuou Dra. Saionara.
Direito à Saúde e Articulação de Redes
Na sequência, a assistente social Rochelle Oliveira ressaltou os desafios sociais enfrentados pelas famílias, que muitas vezes passam de sete a dez anos em busca de um laudo definitivo — processo conhecido como itinerância diagnóstica. Rochelle apresentou ferramentas desenvolvidas para mitigar essa barreira, a exemplo dos programas Disque Raro e Teleraro, que oferecem suporte informativo e triagem à distância para moradores de regiões remotas.
Rochelle enfatizou que a ampliação de exames genéticos pelo SUS e o fortalecimento de redes integradas entre saúde, assistência social e câmaras legislativas são passos indispensáveis para a efetivação dos direitos fundamentais da infância.
Encaminhamentos Legislações e Integração Regional
Durante o franqueamento da palavra aos vereadores, autoridades de cidades circunvizinhas e ao público, destacou-se o compromisso do Poder Legislativo em intermediar as demandas junto ao Governo do Estado e aos órgãos federais. Os parlamentares presentes — entre eles o Presidente da Casa Legislativa Municipal vereador Cleberlando da Silva Barreto, e os vereadores Erinaldo de Oliveira da Costa, Humberto Suassuna, Luciano Dantas Maia, Valdeci Dantas da Cunha, Marcos Barreto Evangelista e GarberBenjamim — reforçaram a necessidade de união entre os municípios da 8ª Gerência Regional de Saúde para fortalecer a pauta.
Ao encerrar a sessão, o presidente da Casa Vreador Cleverlando Barreto agradeceu aos profissionais e aos cidadãos que acompanharam os debates presencialmente e pelas transmissões ao vivo via YouTube e Facebook, reafirmando o compromisso de encaminhar as propostas colhidas na audiência aos órgãos competentes.
